Anche per quest’ anno l’ agirino Luigi Manno è stato nominato coordinatore provinciale di Telethon. Luigi Manno (nella foto durante un’ incontro con il presidente della provincia) , impiegato, attivo nel campo del volontariato, della comunicazione è tra i più giovani coordinatori d’ Italia. I Coordinatori provinciali che operano gratuitamente, rappresentano Telethon di fronte alla comunità locale, tra i loro compiti, quelli di coordinare e promuovere la crescita della raccolta fondi attraverso il supporto e lo sviluppo delle reti territoriali delle aziende, delle associazioni e delle Pubbliche amministrazioni. Tra i compiti anche quello di diffondere la conoscenza di Telethon , delle sue attività e dei suoi risultati.
“ Per le finalità che si prefigge, gli obbiettivi raggiunti ma anche per i criteri adottati nell’ oculata erogazione dei fondi, Telethon – ha dichiarato Luigi Manno- va costantemente sostenuto con diverse iniziative, presto creeremo i referenti in ogni comune della provincia coinvolgendo tutti coloro che hanno a cuore la ricerca scientifica finalizzata alla lotta contro la distrofia muscolare e le malattie genetiche, una missione – continua Manno- di alto valore etico e sociale, dove il ruolo di ciascuno – persona, ente, associazione o impresa è di fondamentale importanza per la collettività ”
Nato in Italia nel 1990, per volere di un gruppo di mamme i cui figli erano affetti dalla distrofia muscolare, oggi Telethon è presieduto da Luca Cordero di Montezemolo.
“Il prossimo mese in occasione della convention nazionale dei coordinatori –ha detto Manno – inviterò il presidente Montezemolo in provincia in occasione della nuova sede provinciale, spero nella sua disponibilità.”
Dal 1992 il Comitato Promotore Telethon, con una modifica al proprio statuto, ha aperto la ricerca a tutte le malattie genetiche ed ha prodotto straordinari risultati.
Oggi Telethon è composto da due associazioni senza scopo di lucro: il Comitato Telethon Fondazione ONLUS e la Fondazione Telethon.
Dal 1999 il Comitato Telethon Fondazione ONLUS è stato insignito dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica