Si è registrato un incontro tra il direttore generale dell’Asp 4 di Enna, Nicola Renato Baldari e il presidente della Fand (federazione tra le associazioni nazionali dei disabili) provinciale, Giuseppe Regalbuto nella sede dell’azienda ospedaliera al fine di parlare di questo problema. Un registro di malattie rare che viene sollecitato da cittadini e associazioni e questo sembra stia dando effetti positivi visto che in alcuni territori la media di malati è aumentata senza avere un numero certo. Si è parlato nell’incontro anche di registro tumori dove ormai l’iter sembra essere stato avviato. “ Ringrazio il direttore generale Nicola Baldari – afferma il presidente provinciale della Fand, Regalbuto – per la disponibilità e l’impegno dimostrato al fine di istituire il registro delle malattie rare provinciale e il registro regionale per rilevare le malattie rare. L’importante è adeguarsi a livello nazionale”. L’ istituzione di tale registro sarebbe importante sia per avere numeri certi a livello locale e nazionale ed anche un modo per potere studiarne anche le cause. La Fand che ne fa richiesta dell’istituzione racchiude alcune associazioni storiche dei disabili rappresentate anche a livello nazionale come l’Anmic, l’Ens, l’Uici, l’Unms, l’Anmil e l’Anglat e in provincia di Enna ha migliaia e migliaia di tesserati. “ L’Asp di Enna – riferisce il direttore generale Nicola Baldari – darà la sua massima collaborazione per raggiungere ottimi risultati affinché il registro regionale per le malattie rare sia sempre di più uno strumento utile di diagnosi e prevenzione”. L’attività del registro nazionale delle malattie rare (Rnmr) è iniziata nel 2001 in attuazione dell’articolo 3 del decreto ministeriale 279/2001. Per aumentare la copertura e l’efficienza della raccolta dei dati epidemiologici il centro nazionale malattie rare (Cnmr), a partire dal 2007, ha messo in atto una nuova modalità di raccolta dati che include un nuovo software; uno strumento che può essere utilizzato sia dai singoli centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare e sia dai responsabili dei centri/presidi di coordinamento regionale che coordinano le attività e fanno da tramite tra il Cnmr e i singoli centri/presidi. “ Il progetto dell’istituzione di un registro regionale – continua Regalbuto – è sostenuto dall’assessorato regionale alla Sanità su continue richieste delle organizzazioni del settore raggruppate sotto il simbolo della Fand. Per la prima volta la regione siciliana si allinea al contesto normativo nazionale in tema di malattie rare”. Il progetto nazionale, infatti, ridefinisce la rete dei centri regionali di riferimento con una rete di presidi di prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare alla luce dell’innovato assetto delle aziende sanitarie e da il compito di istituire il registro regionale delle malattie rare. Soddisfazione mostrata da parte del presidente della FAND, Giuseppe Regalbuto per il lavoro di sinergia tra le associazioni storiche dei disabili riunite per un unico impegno che è quello di migliorare la qualità della vita dei disabili e degli stessi abili.
Il presidente della FAND
Giuseppe Regalbuto