“MALATTIE RARE”: 27 CENTRI IN SICILIA. ISTITUITO ANCHE UN REGISTRO. SODDISFATTO IL PRESIDENTE DELLA FAND GIUSEPPE REGALBUTO

Soddisfatto il Presidente della FAND Giuseppe Regalbuto per il riconoscimento ad opera dell’Assessorato Regionale della Salute di ben 27 centri sparsi in tutta la Sicilia per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle cosiddette “malattie rare” (MR). Per “malattie rare”, spiega Regalbuto, si intende quel gruppo di numerose ed eterogenee patologie che hanno una bassa incidenza sulla popolazione e che, come tali, determinano un problema socio-sanitario da trattare con particolare riguardo. Il più delle volte tali malattie portano a condizioni invalidanti e sono spesso causa di mortalità precoce. Così, per abbattere le disuguaglianze di accesso ai servizi socio-sanitari – intercorrenti fra i pazienti colpiti da malattie generiche e quelli colpiti da malattie rare e dovute soprattutto alle insufficienti conoscenze scientifiche e strutturali di queste ultime – si è reso necessario assicurare una territorialità dell’assistenza anche ai malati meno fortunati.
Il Presidente della FAND Giuseppe Regalbuto si complimenta, in particolare, per la doppia assegnazione all’Ircss Oasi Maria SS. di Troina, nell’ennese, che nella qualità di “ospedale classificato” sarà centro di riferimento sia per la cura delle malattie legate al ritardo mentale e all’involuzione cerebrale senile sia per la cura dell’ittiosi.
Questi i centri in tutto riconosciuti: 11 a Palermo, 9 a Catania, 5 a Messina e, per l’appunto, 2 ad Enna. Obiettivo della spartizione territoriale è facilitare al massimo il paziente nel proprio percorso diagnostico e terapeutico, attraverso un’assistenza tempestiva e di qualità rivolta anche ai familiari.
La Regione siciliana, continua Regalbuto, ha, inoltre, istituito il “Registro regionale delle malattie rare” presso il dipartimento Attività sanitarie e osservatorio epidemiologico: si tratta di un risultato raggiunto grazie anche al lavoro della FAND, la quale da quasi 2 anni stimola ininterrottamente la Regione per l’istituzione del Registro M.R.
I centri afferenti alla “Rete regionale per le malattie rare” sono stati individuati ai sensi del decreto del ministero della Sanità n. 279/2001, tenendo conto: dell’esperienza acquisita nel trattamento specifico della patologia, della dotazione di idonee strutture a supporto della ricerca scientifica e per l’attività di raccolta e smistamento delle informazioni nonché della dotazione di personale sanitario e medico adeguato.
I singoli presidi qualificati saranno tra loro collegati in maniera funzionale per smistare eventuali richieste di medici o pazienti al centro competente.
I centri, conclude il Presidente della FAND, partecipano alla definizione e diffusione dei Protocolli diagnostici-terapeutici assistenziali seguendo linee guida internazionali sulla specifica malattia e partecipano al tavolo regionale per le malattie rare, monitorando le stesse patologie anche in funzione del Registro regionale.

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